小時候的她是個正常寶寶,但隨著年紀越來越大她的五官竟然像「燃燒的蠟燭融化」的狀態...

新奇古怪

 
    



愛美是每個人的天性,但對這位女孩來說,想要變美卻是個遙不可及的奢求。

韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》(瞬間捕捉 世上這種事)日前報導了一位名叫玄熙(현희)的女孩的故事。

 




她出生時就患有遺傳性的神經纖維瘤(Neurofibromatosis),從青春期後神經纖維瘤快速地蔓延,病情開始急速惡化,不只佈滿玄熙的皮下組織,甚至侵犯到了臉部皮膚和骨骼,使得玄熙的五官彷彿燃燒的蠟燭一般融化變形…



✪今年33歲的已經兩年沒出過門。

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嚴重塌陷的五官讓玄熙連進食、喝水都有困難,常常因為吞嚥不順嗆到而喘不過氣;因此玄熙也越來越消瘦,體重掉到只剩下30公斤。





剛出生時的玄熙,原本也和其他的小寶寶一樣是個健康的小女嬰。然而不幸的是,玄熙在2歲時被診斷出罹患青光眼,13歲時完全失明。





神經纖維瘤是一種顯性的基因遺傳疾病,只要父母其中一人有神經纖維瘤,子女就有一半的機率患有此病。每個人的症狀都不一樣,大部分的人症狀很輕微,但也有人和玄熙一樣嚴重影響到生活,且症狀大都在青春期後因為荷爾蒙的影響開始急速惡化。

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有些神經纖維瘤的患者會伴隨著先天性的骨骼缺陷,大多發生在頭顱或四肢。玄熙的顱骨也有這樣的缺陷,導致後腦杓呈現嚴重的凹陷。



 


玄熙雖然幾乎已經無法說話,但仍能以電腦打字與人溝通。製作單位前往採訪當天,她在電腦螢幕上寫下自己的心聲:「不想活了…因為擔心動手術需要花很多錢,這樣家人會很辛苦…不喜歡別人的視線,當他人笑的時候,問為什麼的時候,雖然看不到,但是卻聽得見…現在的自己臉很大,鼻子塌得就跟豬鼻子一樣…如果可以的話,希望臉能變小,可以變成可愛的樣子,想要化妝得美美的,穿上漂亮的衣服…

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玄熙的媽媽受訪時自責地說,自己在結婚前身上並沒有長出像這樣的瘤,但是懷孕之後臉上和身上卻開始慢慢長出一顆一顆密密麻麻的瘤。很自責是自己把女兒害成這個樣子,也曾經想過為什麼要這樣過下去,甚至有過想死的念頭。



 


看著女兒的病越來越嚴重,無法好好走路,也無法正常吃飯的樣子,爸爸也無助地痛哭失聲。



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節目播出之後,玄熙的故事被受大眾關注。在大家的幫助之下,目前募款金額已經達到4億多韓元(約新台幣1000多萬),希望能夠幫助玄熙圓夢,像其他女孩子一樣開開心心地化妝,穿上美美的衣服!

 



看完心情真的好沉重…真心希望她手術能夠順利,還給她一個最基本正常的生活。

via 卡提諾論壇-CK101.COM

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